Мамин день
Мамин день.
Автор Наталья Королева
День матери и Международный день инвалидов в календаре находятся рядом. Последнее воскресенье ноября и третье декабря – совсем близко. Сближает эти даты еще одно связующее звено – грустное звание матери ребенка-инвалида.
Эти мамы очень разные: надеющиеся на исцеление и потерявшие веру, еще сильнее полюбившие жизнь и озлобившиеся от ее ударов, думающие только о своем горе и создающие родительские сообщества. На что способны настоящие мамы? Только любить. Но ведь давно известно, что любовью держится и движется мир. И истории трех мам – тому подтверждение.
Алёна Белова. Стремительные преждевременные роды. Родненький Алёша весом 1740 граммов. Обследование – и категорическое мнение врача «Мамочка, пишите отказ! Он будет как растение. Лучше родите себе нового, здорового». Поняв, что непослушная мама совету не внемлет, врач пригрозила в присутствии мужа: «Мужья всегда уходят от таких детей и таких жен». К счастью, во всех правилах есть исключения.
Всем предсказателям назло Алёша живет с мамой и папой, с трудом говорит, учится на дому и имеет диагноз «тетрапарез – детский церебральный паралич». И если незнакомым людям он кажется безнадежным тяжелобольным ребенком, то при близком знакомстве оказывается, что 12-летний мальчишка с большим вниманием наблюдает за окружающими из своей инвалидной коляски, дает нашему миру ироничные оценки и подбадривает маму Алёну. При покупке черного пуховика с мехом Алёша задумчиво изрек: «Как у Путина…»
Чтобы узнать все о заболевании сына, Лёшина мама прошерстила Интернет и стала модератором сайта по ДЦП. Чтобы ребенок видел мир, Алена после долгого перерыва села за руль. Теперь Леша везде рядом с мамой и папой: на волжской рыбалке, на вершине Мамаева кургана, в Петергофе, на покатушках по бездорожью, в палаточном лагере. Что еще рассказать о мальчике, который любит слушать Хармса, старые аудиоспектакли и «Денискины рассказы»? Он произносит фразу «я – инвалид», словно пробует ее на вкус. Его инвалидность – это коляска и невозможность учиться с другими детьми, а так, благодаря маме, жизнь – интересная штука…
Безымянная польская мама. В феврале 2008 года мне довелось пообщаться с руководителем департамента специального образования города Варшавы. Опыт по интеграции детей-инвалидов в общечеловеческую среду в Польше накоплен уже солидный.
В Варшаве, с населением около двух миллионов жителей, 120 школ из 1000 имеют статус специальных. Но ничего общего с нашими коррекционными школами они не имеют. Специальные учебные заведения означают специальные педагогические методы, а не «специальных» детей и включают в себя детские сады, школы, гимназии и лицеи, в которых особые и обычные дети учатся вместе. Поскольку каждый случай болезни индивидуален, то и программа обучения и необходимый перечень оборудования разрабатывается индивидуально для каждого ребенка. На Лешином примере программа выглядела бы, скорее всего, так: интеграционный детский сад – интеграционная школа – помощник педагога в классе – реабилитация в школе – социальный автобус – удобная парта и коляска для занятий. Мама могла бы работать по специальности, потому что такие дети, как Лёша, проводят в школе восемь часов.
– Позвольте, – спросила я пани из варшавского департамента, – а когда сложилась эта система? Ведь в социалистической Польше существовала классическая коррекционная система, которая предполагает, что ребенок с особенностями развития может учиться или в коррекционной школе, или в специнтернате, или – в крайнем случае – на дому. И услышала в ответ:
- В середине 80-х годов одна польская мама, не пожелав своему сыну ни интерната, ни домашнего «заточения», решила: «Мой сын будет, как все дети, ходить в школу», – и потребовала от департамента образования того, что заложено в Конституции и законе об образовании – через суд, СМИ и создание групп поддержки по всей стране. Так небольшие, на первый взгляд, перемены привели к серьезным изменениям – созданию в Польше системы интегративного образования, в которой комфортно всем детям.
Алла Саблина. Одна из поездок Лёши в международный реабилитационный центр стала возможна благодаря Фонду помощи детям с ДЦП «Наши дети», учрежденному депутатом Государственной думы Дмитрием Саблиным и его супругой с целью создания комплексной системы реабилитации и защиты прав детей с ДЦП.
По словам Аллы Георгиевны, помощь семьям с детьми-инвалидами – сегодня очень важный вопрос. И дело не в женской жалости мамы троих детей или привычной благотворительности жены известного политика. Она согласна с мнением психолога Выготского, что дефектность есть понятие социальное, а дефект есть нарост на слепоте, и убеждена, что впереди у России долгий и неизбежный путь по снятию барьеров и изменению общественного мнения в отношении особых детей и особых семей. Все просто: мы все живем в одном мире, и он не должен быть для кого-то закрыт.
«Девчонки, вы прелесть, вы супермамы, вы мамы в квадрате! Поздравляю вас с Днем матери!» – прочитала я на одном из форумов мам тяжелобольных детей. Подарить жизнь, защитить жизнь, проложить жизненный путь своему ребенку – вот на что способны супермамы. А цели, ради которых был учрежден Международный день инвалидов – привлечение внимания к проблемам инвалидов, защита их достоинства, прав и благополучия – сначала ставят перед собой именно мамы. И это тоже их день.
