Воспоминания о ЛИРОЛЕ

Мы, родители детей-инвалидов, часто слышим такие модные теперь слова как интеграция детей с “особыми возможностями”, создание “безбарьерной” среды, интегрированное, инклюзивное образование… На деле же, чаще всего вся забота об инвалидах пока ограничивается обустройством пандусов и подъемников. За них, конечно, наш низкий поклон администрациям разного уровня! Но нашим детям, да и самим родителям, важно, чтобы на них не показывали пальцем на улице, не воспринимали как юродивых, с опаской и любопытством, не сюсюкали жалостливо при встрече, а принимали на равных, выслушивали и старались понять. Мы постоянно предпринимаем попытки включить наших детей в среду здоровых сверстников, но в силу неподготовленности среды, общества, да и нашего собственного (обоснованного) страха быть отринутыми, не получаем желаемого результата. Может быть, легче всего самый первый кусочек пути по взаимоприятию было бы пройти именно в условиях совместного проживания в лагере, где каждый может найти себе занятие, место и общение в соответствии со своими возможностями и желаниями… Не знаю, сомневаюсь…

ЛИРОЛ – аббревиатура, каждая буква неслучайна, расшифровку все мы знали и сердцем поддерживали, но русский язык тем и могуч, что важен не только смысл, но и звучание любого слова. Здесь сначала слышится ЛИРА, что соответствует действительности – в этом лагере много музыки, песен, звуков, дети поют, играют на всем, что звучит и не звучит, учатся слушать. Потом слух невольно выделяет слово РОЛ. И это вновь неслучайно. У каждого здесь находится своя, чаще всего неожиданная для себя и близких, роль в таком непривычном и своеобразном коллективе.

Какие же все ребята здесь разные, даже на первый взгляд было заметно, что “чудиков” (то есть детей “особенных”, отличающихся от обычных детей) здесь гораздо больше, чем в среднестатистическом детском коллективе! Неужели за неполные три недели возможно достичь хотя бы приятия, не говоря уж о симпатии и взаимопонимании?! Да и по возрасту Лирольцы сильно разнятся: от пяти до двадцати с гаком! Да, попали, вляпались, но бежать-то некуда, кругом лес, клещи и волки. Потерпим до выходного, а там и удрать попробуем…

Первая неделя проскочила “мухой”. Странно, но мой ребенок запомнил имена практически всех детей и специалистов в лагере. Все чаще я вижу мою девочку, прежде лишенную навыка общения с внешним миром, хохочущей, висящей на чьих-то плечах, причем при взаимном удовольствии. Вдруг откуда-то прорвалась страсть к рисованию (прежде-то я каких только карандашей, фломастеров, красок ей ни предлагала, умоляла, заставляла, в ответ – стойкое отвращение к творчеству на бумаге).

Обратила внимание на занятное обстоятельство: с начала новой недели на территории лагеря появились новые отдыхающие, которые в первый день заметно отличаются от тех простых жителей лагеря “не лирольцев”, проживших с нами первую неделю, они какие-то дикие, пялятся на “особенных” детей, не отвечают на их призывы поговорить. Надо же, как быстро мы привыкли к новому стилю общения, забыли, что за пределами лагеря почти все такие же “дикари”. А ведь я тоже изменилась: уже не стараюсь инстинктивно отгородить своего ребенка от здоровых детей и взрослых, как делала это уже на протяжении без малого десяти лет.

Вторая неделя прошла под знаком дождя. Уныло, проблемы с просушкой одежды, обуви, без телевизора и компьютера, сейчас начнется утечка народонаселения… Ну что ж, в выходной можно будет отправить желающих в теплый, обустроенный домашний быт… Но что-то не слышно призывов отпустить на волю, странно, надо прощупать почву. В поход сходили, многому уже научились, продержались без мамочек уже две недели, спокойно можно отправляться домой, “на щите”, никто уже не упрекнет за слабость. Но оказывается у каждого из моих десяти питомцев (из них – восемь человек с серьезной инвалидностью) есть незавершенные дела, обязательства, собственноручно принятые, без давления со стороны, друзья, которых никак нельзя оставить. К тому же, намечаются новые праздники, спектакли, а там у каждого свои роли, соревнования, к которым уже незаметно для себя подготовились, получили новые навыки, да и подвести ребят нельзя. Опять же со своими мы можем как-нибудь и дома разобраться, но тут же еще и ставшие такими родными девчонки из Серпухова, а ребятишки из коломенского интерната, которые уже всех взрослых в лагере называют “мамами” и “папами”, с ними-то как расстаться!?

Привыкли к новому понятию “свечка”, дома у всех режим, после десяти – отбой, греть одеяло. А здесь в 22.00 самый разгар дискотеки, причем танцуют действительно все, даже не умеющие ходить. А после надо хоть два слова сказать на общем ежедневном подведении итогов дня, тут уж высказываются в микрофон даже самые доселе молчаливые, не “умеющие” говорить. Все слушают, смеются, но никому почему-то не обидно…

Понять, у кого есть проблемы в развитии, в общении, кто имеет инвалидность, а у кого ее нет, с каждым днем все сложнее, детский коллектив все больше становится похож на семью.

Последняя неделя пребывания в ЛИРОЛЕ прошла на одном дыхании: солнечно, купались и в озере, и в Оке. А еще все постоянно разговаривают о новом лагере, через год, сколько всего можно уже сейчас задумать, замечтать, затеять! Все-таки три недели маловато, может еще недельку, а!?..

Ну вот и отъехал последний автобус с ребятками из Долгопрудного. Мой старший сын, студент-химик (здесь в лагере он преподавал детям основы химии, что-то вроде курса для любознательных) вдруг загрустил, сказал, что резко заскучал по детям, а они еще даже не отъехали с территории лагеря. Надо же, а я-то его всю жизнь считала затворником и любителем одиночества и тишины…

В этом году у нас все получилось, и даже те недостатки, которые проявились в ЛИРОЛе-2007, дают организаторам возможность в оставшееся до ЛИРОЛа-2008 время работать над ошибками, то есть двигаться вперед, развиваться, работать, ЖИТЬ.

Недавно моя самая близкая подруга (она тоже мама ребенка-инвалида) поведала мне о поразившем ее выражении глубокого удивления и недоумения на лице одного высокого чиновника от образования, который вдруг неожиданно для самого себя, после показа фотографий, работ, фильма о детях-инвалидах со сложным характером дефекта (о тех, про кого раньше говорили “необучаем”) сказал, что их все-таки надо учить (дословно: “ведь они же не котята!”).

Теперь, после ЛИРОЛа, я подумала, что, может быть, важное значение такие лагеря будут иметь в ближайшее время не столько для детей с “ограниченными возможностями”, они-то и так всегда стремятся к общению с “Большим миром” (вот только он их не принимает, отталкивает), как для здоровых сверстников. Ведь тем, кто в 10-12 лет прошел через наш лагерь, не придется во взрослой жизни делать таких “удивительных” открытий. Не надо будет тогда с маниакальным упорством напоминать обществу застрявшую у всех на зубах фразу о степени цивилизованности государства, которая определяется отношением к слабым. Не будут состарившиеся, получившие инвалидность, родители удивляться черствости своих, прежде таких милых детей, которые просто не знают, что ЛЮБОВЬ не зависит от того, все ли конечности в наличии, все ли органы чувств соответствуют норме, ЛЮБОВЬ, она либо есть, либо ее нет, а пониманию, доброте и желанию принять другого человека мы учимся в детстве.

У КАЖДОГО В ДЕТСТВЕ ДОЛЖЕН БЫТЬ СВОЙ ЛИРОЛ: ЛЕТНИЙ (а может быть, зимний) ИНТЕГРАТИВНЫЙ (то есть объединяющий) РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ (тут и ЛФК, и массаж, и климатотерапия) ЛАГЕРЬ (может Центр или школа). Дело не в названии, а в сути, в том чтобы прочувствовать, что все дети похожи, и могут жить и развиваться в совместных играх и занятиях, жить полноценной жизнью. Очевидные для нас вещи, но почему-то их не понимают современные чиновники, может, стоит подумать об обязательной командировке в ЛИРОЛ высокопоставленных сотрудников Ведомств Соцзащиты, Образования, Здравоохранения?

Маланина Татьяна Юрьевна, мама особого ребенка и Президент Общественной Организации родителей детей-инвалидов “Благодарение” (г. Балашиха).