Открытое письмо родителей

Открытое письмо родителей «особенных детей» Балашихинского муниципального образования

Людям, которые не должны, подобно нам, пожизненно балансировать на грани отчаяния и нищеты, бессилия и ярости под презрительным взглядом равнодушного государства и пассивного общества, наверно, будет трудно понять, что заставило нас написать это письмо.

Тем не менее, сегодня мы обращаемся к вам – мы, родители, «особых», как говорят теперь, детей, проживающих в Балашихинском муниципальном образовании.

Грех сказать, что наши дети забыты! Нет, вся страна дружно вспоминает про нас и наших детей в начале каждого декабря, не пропуская ни единого года: ведь «герои» этого праздника — наши «особенные» дети, а попросту дети-инвалиды.

На что же сетуем мы, неблагодарные?

Просто у нас больные дети. Долгие годы в нашем государстве было не принято выставлять эту беду на всеобщее обозрение. Быть инвалидом, иметь ребенка-инвалида – это считалось чем-то почти неприличным. К этому привыкли, тем более до недавнего времени мы не могли и представить себе, как разительно отличаются условия жизни у наших «товарищей по несчастью» в развитых странах дальнего зарубежья.

Сегодня мы хотим сказать об этом так просто, чтобы было доступно любому, кто умеет читать и захочет понять. У наших детей тяжелые заболевания, серьезные нарушения развития: детский церебральный паралич или аутизм, Даун-синдром или шизофрения, у кого-то нарушены зрение или слух, а у некоторых – множественные патологии. Им трудно научиться ходить и говорить, им тяжело дается обучение. Предвидя эти трудности, большинству из нас «добрые доктора» еще на первом году жизни наших малышей советовали отказаться от них, сдать их в дом ребенка или интернат, забыть о них и родить здоровых, оставив т яжелобольных малышей на попечение государства. Конечно, есть люди, которых страх и горе придавили так, что они вняли «гуманным советам» и сдали в «казенные дома» своих ребятишек. И мы не можем осудить их, потому что никто не знает, сколько способно вынести слабое человеческое сердце. Поэтому мы говорим сегодня только за себя.

Мы, долгие девять месяцев ждавшие встречи со своим несравненным ребенком и увидевшие его, маленького и беззащитного, не СМОГЛИ ЕГО БРОСИТЬ! Ведь если мы не будем жалеть и любить свое больное дитя – кому оно нужно, кто его пожалеет? Мы-то понимаем, что без родных рук и маминой колыбельной ЛЮБОЙ маленький человек замрет от одиночества и остановится в развитии! Что же говорить о том, кто слаб от рождения? Он просто погибнет скоро в казенных стенах даже при приличном уходе. Человек, который НЕ НУЖЕН НИКОМУ, не может выживать и развиваться.

Да, мы:

НЕ ОТКАЗАЛИСЬ от своих больных детей;

ОСВОБОДИЛИ ГОСУДАРСТВО ОТ ЛИШНИХ ЗАБОТ и затрат и взяли все на себя;

ЛЕЧИМ СВОИХ ДЕТЕЙ, несмотря на безнадежность их диагнозов;

УЧИМ ДЕТЕЙ всему тому, что они могут постичь, чтобы посильно жить среди людей;

НАХОДИМ СПЕЦИАЛИСТОВ, которых не готовят в наших вузах ввиду «бесперспективности» для государства детей с инвалидностью;

САМИ СТАНОВИМСЯ ПЕДАГОГАМИ и воспитателями своих и чужих больных детей, чтобы поддержать друг друга, не дать себе и детям пропасть в забвении.

Мы уже не можем родить других детей, потому что те отцы наших детей, которые не испугались беды и остались в семьях, должны в одиночку тянуть всю семью.

Нам лучше забыть о своей специальности и полученных дипломах, потому что отдаем детям все наше время и все силы. Вот и оказываемся мы «без вины виноватыми», всю жизнь вынуждены висеть на шее у государства, получая крохи от с оциального пирога (да и кто его видел, этот пирог?), хотя, казалось бы, достаточно молоды и здоровы для того, чтобы с амим зарабатывать на жизнь себе и своим детям.

Прежде каждая семья в одиночку старалась хоть как-то выжить, но теперь мы объединились, чтобы помогать друг другу, и создали Благотворительный Фонд помощи детям-инвалидам «Благодарение». Слава Богу, мы поняли, что нас много и у всех нас схожие проблемы, которые легче решать сообща. Пока вокруг нашего фонда сплотились около 80 семей, но в городе таких детей гораздо больше (около 300 чел.) – это целая армия униженных и оскорбленных людей. Но эта армия отнюдь не воинственна: мы только хотим сделать жизнь наших детей хоть немного светлее, а общество – гуманнее.

Мы отдаем должное нашей Администрации: все наши обращения рассматриваются своевременно, и по возможности удовлетворяются. Однако главная наша проблема — выделение помещения для занятий с детьми — до сих пор не решена. Конечно, лишних помещений в городе нет, но, согласитесь, что наши дети относятся к числу самых социально уязвимых г раждан и к их нуждам всегда провозглашается особое внимание.

У наших детей нет НИЧЕГО, кроме того, что мы создаем сейчас сами. Время идет, силы уходят, дети должны сидеть по д омам и терять те навыки, которые с таким трудом им даются.

Мы знаем: нашим детям по закону положены и обучение, и социальная адаптация, и реабилитация. Казалось бы, государство отпускает на это средства. Но даже если ребенку-инвалиду удается подобрать какую-нибудь школу или садик (чаще всего далеко от дома, куда с ним трудно доехать), пребывание там не может быть регулярным, потому что с такими сложными патологиями развития у нас пока работать не умеют и боятся.

Но мы не бьем на жалость! Мы стараемся все делать сами. Вот и сейчас есть маленькая, холодная 10-метровая комната, которую мы нашли с помощью добрых людей, сделали уютной, заключили договор аренды. Там у нас находится постоянно кто-нибудь из детей, которых больше отвести некуда, и мы сами проводим с ними занятия, ведь среди нас есть и психологи, и массажисты, и воспитатели, и медики, и учителя. Мы собрали там обменный фонд одежды, обуви, реабилитационного оборудования, там мы обсуждаем наши общие проблемы, ищем пути их решения. Тяжело, тесно? Но это НАШИ ДЕТИ, и мы не можем прекратить своего дела.

А не за горами ведь и следующая проблема: наши дети скоро вырастут и будут нуждаться в профессиональном обучении и посильной работе. Конечно, они не смогут работать как здоровые и нормально зарабатывать, но они должны быть обязательно заняты и нужны людям, чтобы не угаснуть в молодом возрасте из-за равнодушия окружающих.

Мы считаем, что общество сейчас в состоянии создать детям и подросткам-инвалидам условия для обучения, реабилитации, а главное, для профориентации. У нас есть учебные планы, технологии производства для таких мастерских. И на профессиональную реабилитацию наших детей государство обязано выделять немалые средства.

Для того чтобы наши усилия действительно принесли пользу нашим детям и заслуженный почет дорогому для нас городу, нам необходимо решить вопрос о помещении для родительской организации и рассказать о наших планах и мечтах. Уверены, что они вполне могут стать реальностью, которой со временем все мы будем гордиться.

 

С уважением и надеждой

Маланина Т.Ю. и родители детей-инвалидов (73 подписи)

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *